Spina Bifida

Le spina bifida, ou colonne ouverte, est l'une des anomalies les plus fréquentes dans le développement de la colonne vertébrale, qui apparaît déjà au stade embryonnaire.

Pendant le développement du foetus, les saillies de certaines vertèbres ne se lient pas, le canal rachidien ne se forme pas et la moelle épinière peut donc s'extraire de sa place habituelle. Cette malformation peut présenter différents niveaux de gravité, des symptômes graves apparaissent seulement dans de rares cas. Dans ces cas grave, la colonne vertébrale peut rester apparente sous la peau, ce qui augmente le risque de lésion importante.

Dans les cas les plus graves, toute la moelle épinière est touchée, elle reste ouverte. Cela peut causer une paralysie, une perte des sensations et une diminution du tonus musculaire. La colonne ouverte est souvent fatale dès la naissance. Même si une opération peut sauver la vie du bébé, il sera gravement handicapé et aura besoin de soins spécialisés en institution.

Les complications les plus courantes sont:

la paralysie des membres inférieurs, l'incontinence urinaire et fécale, l'hydrocéphalie.

Même après une intervention chirurgicale réussie, seul un tiers des enfants concernés atteignent leur 5ème anniversaire, et seulement quelques-uns d'entre eux sont en bonne santé. Pour arriver à ce résultat, les enfants subissent en moyenne six opérations.

L'efficacité des traitements reste assez faible et il est difficile d'atteindre une qualité de vie acceptable pour ces personnes.

Du point de vue de la Pédagogie Conductive:

Alors que pour la majorité des lésions neurologiques on doit (ré)apprendre à coordonner les mouvements existants, dans le cas d'une lésion de la moelle épinière on doit compter avec l'absence totale ou partielle de certains mouvements.

La lésion engendre des perturbations sensorielles, les sensations de la chaleur et de la douleur sont touchées, ainsi que la sensation de sa propre position et de ses mouvements. Dans les cas graves, même la conscience de son propre corps est diminuée, les personnes par exemple, en ne les sentant pas, n'ont pas conscience d'avoir des jambes. Sur leurs dessins d'êtres humains, on observe souvent l'absence totale ou partielle des membres inférieurs.

Les personnes touchées par un spina bifida sont incapables de ressentir le besoin d'aller aux toilettes, ainsi que de retenir leur urine et selle, ou encore de faire leurs besoins de façon volontaire.

Suite à des troubles circulatoires, les membres inférieurs sont plus vulnérables, plus fragiles. D'autres malformations accompagnent aussi plus souvent ces cas, comme par exemple une luxation des hanches dès la naissance.

Les objectifs généraux de la thérapie:

  • apprentissage de la marche, des déplacements et de la conscience corporelle
  • apprendre à vider sa vessie de façon consciente et volontaire
  • compenser les sensations manquantes par d'autres moyens (avec contrôle visuel, avec vérification de la température avec les mains, etc.)
  • apprendre à éviter les problèmes causés par les troubles trophiques (avec l'entrainement de la peau, avec stimulation de la circulation sanguine, avec des mouvements et de changements de position constants, en adoptant une position assise spéciale, en apprenant les bonnes habitudes d'hygiène, avec la prévention des brûlures, en apprenant le traitement adéquat des éventuelles blessures, etc.)
  • le but est de permettre au matériel et à toute l'aide technique disponible de corriger les malformations, et non pas de les fixer