Le jour où tout a changé...

Avec mes petits-enfants, Ethan et Cloe,
en juillet 2011 chez moi a Bonfol

Je m'appelle Edgar, j'ai 66 ans.
J'étais un homme très actif. Ma vie était remplie, je n'avais jamais le temps pour m'ennuyer. Je me levais tous les jours à l'aube, commençais par faire ma vaisselle avant le lever du soleil, pour ensuite pouvoir profiter de chaque minute de la journée.

J'adore la nature, l'odeur du bois. Je passais beaucoup de temps dans mon atelier, à fabriquer différents objets en bois. J'aime les animaux, j'avais beaucoup de plaisir à m'occuper de mes lapins et de mes oiseaux. J'adore marcher : je faisais 20 km tous les week-end et même certains jeunes avaient du mal à suivre mon rythme. J'adore les montagnes, les randonnées en Valais, mais aussi dans mon Jura natal ou en France voisine. J'aime l'aviation : j'ai construit bon nombre de modèles réduits d'avions et de planeurs, que je faisais voler avec grand plaisir. J'aime le théâtre, la musique, j'étais un très bon danseur. Mais avant tout, j'aime les gens. Ma famille, mes enfants et petitsenfants ont une place primordiale dans mon coeur et dans ma vie. Les avoir tous autour de ma table m'apportait toujours un immense bonheur.

J'ai aussi la chance d'avoir beaucoup d'amis. J'aime parler avec les gens, j'aime partager leurs activités, j'aime aider et conseiller, réconforter et encourager. Le contact a toujours été très important pour moi.

Voilà, ce que j'étais jusqu'au 12 septembre 2012, jour où tout a changé...

C'était un mercredi. Après avoir diné, je suis allé travailler dans la maison en rénovation de mon fils. Je me sentais bien et j'étais content de pouvoir avancer selon mes projets. Mais tout à coup, plus rien n'allait. Je suis tombé à terre et je n'arrivais plus à me relever. C'était irréaliste, je ne comprenais pas vraiment ce qui était en train de m'arriver. Par chance, mon fils est rentré plus tôt du travail ce jour-là et il a décidé de venir me retrouver dans la maison où nous avons tant de fois profité du temps que nous passions tous les deux. Il m'a trouvé, couché au sol, dans la poussière.

Heureusement, il est arrivé à temps.

À l'hôpital, ils ont dit que je faisais une hémorragie cérébrale. Ils m'ont héliporté à Bâle. Au bout de quelques jours, j'ai complètement perdu connaissance et je n'ai plus aucun souvenir des semaines suivantes. Aujourd'hui, je sais que c'est un miracle si je suis encore en vie. Je sais que les médecins ne me donnaient aucune chance de survivre. Et pourtant, après un mois et demi passé dans le coma, je me suis réveillé. Quand j'ai réalisé pour la première fois dans quel état je me trouvais, j'ai eu très peur et j'ai dit que je ne voulais pas vivre comme ça.

Avec le soutien et l'amour de ma famille et de mes amis, j'ai surmonté ce premier choc. Depuis, je fais des petits progrès jour après jour, je réapprends petit à petit les choses qui me semblaient naturelles avant. Aujourd'hui, j'arrive déjà à parler et c'est presque toujours compréhensible, ce que je dis. J'arrive à bouger ma main et ma jambe droites, même si je manque encore de coordination. Je suis paralysé du côté gauche et j'ai des difficultés de déglutition. Pour l'instant, la seule chose que j'arrive à manger, c'est de la glace. Nombre d'enfants m'envieraient en le voyant !
À l'hôpital de Porrentruy, où je me trouve actuellement, les médecins et tout le personnel soignant (infirmiers, thérapeutes, etc.) s'occupent bien de moi. Ils font leur travail de leur mieux et je les en remercie.
Ce qui m'inquiète maintenant, c'est de savoir comment je pourrai continuer de vivre après l'hôpital, où j'irai quand je sortirai d'ici, même si ce n'est pas pour demain.

On a appris il y a peu de temps, que l'AI finance la chaise roulante à vie, ainsi que les transformations nécessaires de l'environnement (cuisine, salle de bain, etc.) pour toutes les personnes qui perdent leur mobilité avant 65 ans. J'ai fais cette hémorragie 8 mois après mon 65e anniversaire. Je n'ai donc droit à rien. Une chaise roulante électrique qui me permettrait de me déplacer un peu seul coûte très chère. Vivre dans un home médicalisé coûte très cher. Je ne pourrai plus jamais retourner vivre dans ma maison, mais l'un de mes fils m'a proposé d'aller vivre avec lui et sa famille. L'aménagement spécial dans la maison dont j'aurai besoin coûte très cher... J'ai toujours été une personne très active, autonome et indépendante et avec ma famille, on trouve très injuste la décision de l'assurance de ne plus financer ces choses-là après 65 ans.

Avec ma petite-fille Cloe, en decembre 2012 a l'hopital de Porrentruy

Mon but maintenant est de redevenir aussi autonome et indépendant que possible. Pour ça, il y a toute sorte de thérapeutes qui m'aident. Mais ce que j'aimerais, c'est pouvoir travailler avec la thérapeute spécialisée dans la pédagogie conductive qui est déjà venue s'occuper de moi pendant une semaine en octobre. C'était très agréable de profiter de cette méthode de rééducation globale, qui prend en compte tous les éléments de façon simultanée. J'aurais aimé qu'elle reste plus longtemps. J'aimerais faire cette thérapie tous les jours, pendant plusieurs heures, parce qu'elle permet une progression plus rapide. Je me réjouis de la revoir en février, quand elle revient s'occuper de moi pour une nouvelle semaine et je suis curieux de voir les progrès que je pourrai faire avec elle. Mais une semaine est malheureusement très courte. J'aimerais pouvoir bénéficier de cette méthode de rééducation tous les jours, même après ma sortie de l'hôpital, pour me permettre de redevenir aussi autonome que possible.

Mon fils Sébastien et sa femme ont créé l'Association Sans Limites pour pouvoir aider les personnes qui souffrent, comme moi, d'un handicap moteur cérébral. Il y a tant d'enfants, jeunes adultes, adultes et aussi des gens plus âgés, comme moi, qui pourraient profiter de cette offre. Pendant les premiers mois de cette jeune association, j’étais à leur côté pour les aider et les conseiller, leurs projets m’enthousiasmaient réellement et j’avais très envie d’y participer de mon mieux. Je devais aussi leur fabriquer les premiers meubles et accessoires conductifs pour leur futur centre de développement. Ce n’était pas du tout prévu que je devienne leur premier patient... mais dans la vie, tout peut arriver, du bon comme du mauvais, et croyez-moi, ça n’arrive pas qu’aux autres !

Alors si vous souffrez d'un handicap moteur, je vous encourage sincèrement à essayer cette méthode. Et si vous avez la possibilité, soutenez cette association pour me permettre à moi, et à tant d'autres, de nous battre pour notre autonomie tous les jours, à l'aide de cette thérapie spécialisée.
Pour pouvoir ouvrir un centre de développement et engager une thérapeute spécialisée, l'association a besoin de soutien financier et matériel. Nous avons besoin de vous.

Fin de l'histoire…

Edgar est resté à l'hôpital à Porrentruy jusqu'en mai 2013. Il a eu des hauts et des bas, des progrès et des complications… Notre conductrice est revenue travailler avec lui pendant une nouvelle semaine en février et elle a pu montrer les capacités qui lui restaient et que l'hôpital a complètement négligé. Grâce à ses conseils, nous avons pu continuer à le rendre de plus en plus autonome.
Pendant ses dernières semaines, il a fait des progrès incroyables !! Il a entièrement retrouvé l'usage de sa jambe et de son bras droits, ainsi que la mobilité de ses yeux ! Auparavant, il ne regardait que du côté droit, mais pendant ses derniers jours, il pouvait de nouveau regarder partout, comme avant.
Nous avons la chance d'avoir pu passer des moments merveilleux avec Edgar, dans notre jardin où il passait des heures à regarder la nature et ses petits-enfants jouer, à écouter les oiseaux chanter. Il était réellement heureux de pouvoir vivre ces moments et il se réjouissait de pouvoir en vivre d'autres. Il avait encore beaucoup de projets qui ne se réaliseront malheureusement jamais.
Edgar nous a quitté le soir du 9 mai 2013, jeudi de l'ascension. Son âme a retrouvé la liberté et avec ses nouvelles chaussures de marche il découvre les sentiers du paradis. Il était courageux jusqu'à son dernier jour. Il se battait pour progresser, sans jamais baisser les bras. Il nous a donné une belle leçon de vie, jusqu'à son dernier souffle. Il restera toujours dans nos cœurs.

Edgar était notre premier soutien quand nous avons fondé l'assocition Sans Limites. Il n'était pas prévu qu'il devienne notre premier patient, mais on ne peut jamais savoir ce que la vie nous réserve. Il était donc devenu notre première motivation personnelle. Nous voulions vraiment avancer dans nos projets pour pouvoir lui permettre (à lui, mais aussi à d'autres personnes) de bénéficier de la pédagogie conductive. Aujourd'hui, il est parti, mais nous n'abandonnons rien et continuons nos projets pour le souvenir d'un papa, grand-papa, beau-papa et ami inoubliable, mais aussi en pensant à toutes les personnes souffrant d'un handicap moteur cérébral que nous avons encore la chance de pouvoir aimer et aider.

(16 mai 2013)